Tagebucheintragung Donnerstag, 3.4 1997
Nils M.-D., 5 Monate,
Down-Syndrom,
Z.n Duodenalanastomose bei Pankreas anulare,
Vorhofseptumdefekt,
Tränengangstenose

6 Uhr
Der Wecker klingelt. Nils ist schon wach, zappelt ein bißchen und sucht mit dem Kopf nach der Brust. Schreien wegen des Hungers tut er leider noch nicht, aber wir müssen ihn zum Essen nicht mehr wecken, wie noch vor einem Monat, als wir Schwierigkeiten hatten die notwendigen Mahlzeiten in die Tagesphase unterzubringen. Andere Eltern beneiden uns, weil er seit Anfang an so lange durchschläft und so selten schreit, ich würde mich darüber freuen wenn er nachts mal rufen würde oder überhaupt durch Schreien seinen Hunger ausdrücken würde.
Eigentlich sollte ich seit einer Woche abgestillt haben damit ich meine Schilddrüsenmedikamente nehmen kann, aber die Tortur des Übens mit dem Breifläschen läßt sich nach so einer langen Phase des Hungers noch nicht durchführen. Also wird gewickelt und dann gestillt. Nils trinkt hastig und verschluckt sich zweimal, er ist dann nur schwer zu beruhigen und japst nach Luft, die er dann wieder verschluckt. Beim zweiten mal spuckt er eine größere Menge Milch wieder aus, es riecht nach gegorener Milch und Erbrochenen. Das Bett muß ich heute neu beziehen. Seit dem wir den Hals und die Brust abends mit Fettcreme einreiben ist wenigstens das Ekzem am Hals, das er von dem Magensaft bekommen hatte, wieder abgeheilt. Es folgen viele kleine Trinkepisoden, von Bäuern und Aufsetzen unterbrochen.

7 Uhr 10
Während ich dusche und eine Tasse Kaffee trinke reinigt mein Mann das verklebte Auge. Nils scheint auf die Antibiotikatropfen allergisch reagiert zu haben, heute ist das Auge nicht nur mit Eiter verklebt sondern die Lieder an dem Auge ganz rot und geschwollen, zwei kleine Bläschen haben sich gebildet. Eigentlich freuen wir uns über alles was Nils sich "merkt" oder wiedererkennt, leider war das erste was er sich gemerkt hat, das der Griff zu den Tupfern und den Augentropfen eine Quälerei ist. Soweit ihm möglich wehrt er sich gegen das Aufweichen der Verkrustungen und Reinigen der Wimpern, bei der Massage des Tränenganges fängt er an zu wimmern. Ich kann das schwer ertragen weshalb mein Mann diese Aufgabe zumindest morgens, wenn es ganz schlimm ist, übernommen hat. Augentropfen und Salbe werden wegen der Allergie heute weggelassen, wir nehmen nur Kochsalzlösung. Mein Mann will sich heute mit dem Augenarzt in der Klinik beraten, eventuell machen wir noch mal einen Abstrich.

7 Uhr 30
wieder mal viel zu spät, mein Mann müßte eigentlich schon im Krankenhaus sein. Nils kommt in den Maxi-Cosi und wir fahren meinen Mann zur Klinik.

7 Uhr 55
Nils hat auf der Rückfahrt gespuckt. Im Morgenverkehr konnte ich kaum anhalten und ihn aufsetzen. Der Nicki riecht nach Erbrochenem und ist eingesabbert. Waschen unter der Wärmelampe, dabei wird das Wiedererkennen des bunten Papageis geübt, genauso wie unser Hand/Fuß Spiel und Lied jedesmal wiederholt wird. Das soll die Selbstwahrnehmung trainieren. Nils scheint seine Füße noch nicht als zu ihm gehörend erkannt zu heben, die Hände hat er knapp vor einem Monat erkannt und betrachtet Sie aufmerksam. 1 ½ Stunden nach der letzten Mahlzeit lege ich Ihn vorsichtig auf den Bauch und hoffe das der Rest der Morgenmahlzeit nun nicht auch herauskommt. Nach 3 Minuten ist er erschöpft und der Kopf fällt auf die Nase. Noch zweimal rappelt er sich hoch, dann fängt er an zu wimmern und ich breche die Gymnastik ab. Im Therapiekissen lege ich ihn auf die Seite und plaziere seinen Nuckelzwerg so das er sich noch weiter drehen muß um Ihn zu erreichen.
Beim Frühstück und der Hausarbeit versuche ich immer wieder seine Aufmerksamkeit auf die Puppe oder das Spielzeug zu lenken, meistens liegt er jedoch schlaff auf dem Rücken, die Arme und Beine von sich gestreckt wie ein Gekreuzigter und starrt in die Luft und läßt sich jeweils nur kurz zu Bewegungen, Nuckeln an der Puppe oder Greifen nach dem über Ihm aufgehängtem Farbentuch animieren. Nur die Zunge zuckt häufig vor dem offenen Mund und das Kinn ist eingespeichelt. Ich wische es immer wieder trocken, die Schutzsalbe für die Lippen habe ich heute vergessen und trage sie nachträglich auf. Wenn ich die Wäsche in den Keller zum Waschen bringe hab ich jedesmal Angst das er sich erbricht und verschluckt hat während ich kurz nicht da war.

8 Uhr 45
Die Flaschennahrung für den ganzen Tag wird gekocht, die Flaschen selber gespült und ausgekocht. Wahrscheinlich wird ein großer Teil der Milchmahlzeit doch wieder verworfen.

9 Uhr 30
als die Milch endlich fertig war hatte Nils schon Hunger und suchte mit dem Kopf nach der Brust. Nach 40 ml aus der Flasche fängt er an zu wimmern und läßt den Sauger nicht mehr in den Mund. Nachdem wir soviel Zeit darauf verwendet haben ihn von der Magensonde an die Brust zu gewöhnen um das bestmögliche für die Infektanfälligkeit und die Mundmotorik zu tun, sind mir nun die vielen Versuche ihn an die Flasche zu gewöhnen leid. Nils weiß nicht wie er aus der Flasche trinken soll. Immer wieder schiebt er die Zunge unter dem Sauger aus dem Mund so das die Milch daneben rinnt oder schiebt sie über den Sauger und muß würgen, auf alle Fälle scheint sie Ihm immer im Wege zu sein. Nach einer halben Stunde gebe ich auf und leg ihn mit etwas schlechtem Gewissen an.

10 Uhr 20
Nils ist an der Brust eingeschlafen

11 Uhr
Wickeln. Seit den Flaschenmahlzeiten ist der Stuhlgang fest, z.T. sogar hart geworden und kommt viel seltener, so das wir schon überlegt haben, ob er überhaupt genügend Flüssigkeit bekommt. Eine gewisse Darmträgheit ist aber auch für das Down-Syndrom im Rahmen der Muskelhypotonie beschrieben. In den Mittagsbrei tu ich etwas Milchzucker. Das Auge ist wieder ganz verklebt, er kriegt es kaum auf. Mein Mann hat aus dem Krankenhaus angerufen und neue Augentropfen in der Apotheke bestellt die ich nachher abholen soll. Unter der Wärmelampe übe ich wieder das Hand / Fuß Spiel. Mit einem Öllapchen reinige ich das Ohr. Das rechte Ohrloch ist zu klein, so das der Hals/Nasen- Ohrenarzt es erst gar nicht spiegeln konnte. Damit es nicht durch den Ohrenschmalz verlegt wird träufeln wir einen Tropfen Öl abends ein. Nils kommt in die Hängematte und schaukelt um das Gleichgewichtsorgan zu schulen, danach machen wir das Fingerspiel und ich übe das Lallen mit Ihm. Wenn ich ihm direkt gegenüber sitze und ihn anschaue kann ich jeweils kurz seine Aufmerksamkeit erreichen, seit zwei Wochen versucht er dann auch selber Töne von sich zu geben wenn ich ihn direkt anspreche und so eine Art nachmachenden Pseudodialog zu führen

11 Uhr 40
erst die Medikamente und anschließend der Versuch mit Karottenbrei. 60 ml sind eine tolle Leistung aber noch weit weg von den 150 bis 200 ml pro Mahlzeit. Nochmals 40 ml Tee, anschließend können wir uns beide umziehen.

12 Uhr 30
Die Krankengymnastik fällt wegen der Urlaubszeit aus, die Übungen mache ich auf der Krabbeldecke. Erst macht Nils gut mit, nach 20 Minuten ist er aber so erschöpft das ich abbrechen muß. Nochmals 50 ml Brei und etwas Tee, dann schläft er ein.

14 Uhr 10
Das Auge ist so verquollen und verklebt das er es alleine nicht aufkriegt. Nach der Reinigungsprozedur Wickeln und wieder Hand/Fuß Spiel und Singen. Für einen kurzen Augenblick hält er sein Bein mit der Hand fest, auch erkennt er den Papagei wieder.

14 Uhr 40
die Milchflasche konnte ich nach den ersten Schlucken gleich wieder wegtun und so wird er wieder gestillt. Er scheint hungrig zu sein. Den Versuch mit der Flasche hat er mit lautem schreien quittiert, richtiges Kindergebrüll !!! für andere Eltern sicher kaum verständlich, ich freue mich, ihn mal laut zu hören. Außerdem ist das Schreien eindeutig eine Meinungsäußerung was heißt: erstens erkennt er den Unterschied, kann sich also an etwas anderes erinnern, zweitens er hat eine Meinung dazu und drittens er versucht diese Meinung zu äußern, alles zusammen also ein Zeichen für Lernen!!! Das Stillen ist fast schon eine Belohnung dafür, wenn auch pädagogisch sicher nicht sinnvoll so doch in diesem Augenblick der Situation angepaßt.

15 Uhr 30
Beim Einkaufen und Spazierengehen schläft Nils, die letzte Mahlzeit hat er ganz bei sich behalten

17 Uhr 25
bisher noch kein richtiger Stuhlgang, nur ein fester kleiner Klumpen, in den Abendbrei tu ich auch etwas Milchzucker. Nils wird gebadet, eingeölt und unter der Wärmelampe massiert. Das Auge war wieder verklebt, ist aber durch das Bad schon aufgeweicht. Die neuen Augentropfen und die Salbe läßt er fast teilnahmslos über sich ergehen, der Papagei wird nicht beachtet und auch das Hand/Fuß Spiel macht er nicht gut mit. Vor der nächsten Mahlzeit nochmals die krankengymnastischen Übungen und Bauchlage, aber viel ist nicht mit ihm anzufangen. Er wirkt noch müde und ziemlich desinteressiert.

18 Uhr 10
Den Obstbrei hat er aus der Breiflasche fast ganz aufgegessen, ich mußte aber oft absetzen und ihn aufstoßen lassen, aber auch diese Mahlzeit scheint er ganz bei sich behalten zu haben.

19 Uhr
mein Mann singt Nils etwas vor und bewegt ihm die Arme und Beine rhythmisch dazu, Nils schenkt ihm ein Lächeln, brabbelt aber nicht mit wie sonst. Überhaupt war er bis auf das Schreien heute sehr ruhig.

19 Uhr 45
Nils ist wieder hungrig, er sucht mit dem Kopf die Brust. Beim Stillen schläft er nach einer Brust schon ein.

23 Uhr
beim Wickeln wird Nils nicht wach, es ist wieder kein Stuhlgang in der Windel. Ich überlege ob ich Ihn wecken soll, den allzuviel hat er heute nicht gegessen und getrunken und er wird jetzt wahrscheinlich bis morgen durchschlafen, doch dann lassen wir ihn weiterschlafen, zumal die Nase mal ausnahmsweise mal nicht verstopft ist und er tief und ruhig atmet. Ich setze mich an den PC und schreib aus meinen Notizen den Tagebucheintrag.

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Vielen Dank an Familie Mittelstädt, die uns das Tagebuch zur Verfügung stellte!