Übersicht:
1. Wenn man Kinder mit Trisomie 21 aufmerksam betrachtet . . .
2. Kann uns das Wissen um die Besonderheiten des Organismus helfen?
3. Wie können Kinder mit Trisomie 21 ihr Entwicklungspotential entfalten?
3. Die wichtigsten Meilensteine der Entwicklung
3.1 Was ist Entwicklung?
3.2 Wie sollten wir Kinder in einem bestimmten Entwicklungsalter anregen?
4. Probleme der Identitätsbildung
5. "Jan"
Literatur
1. Wenn man Kinder mit Trisomie 21 aufmerksam betrachtet . . .
Wer ihnen auf der Straße, im Restaurant, in der Straßenbahn oder auf einem Spielplatz begegnet, kann sich, wenn er sie neugierig beobachtet, ihrer Faszination und ihrem unbekümmerten Charme nicht entziehen, den Kindern mit Trisomie 21. Sie beleben auf die eine oder andere Weise - fragt sich nur, ob auf die eine oder die andere. Sie können plötzlich herzergreifend traurig sein und im wahrsten Sinne des Wortes zu Tränen rühren. Wenn sie sich bockig geben, verurteilen sie die bemühten Eltern oder Betreuenden zu mitunter totaler Hilflosigkeit. Man muß dann schlicht und einfach warten, spürt aber bereits den nicht unterdrückbaren Annäherungswunsch, bei ihnen und bei sich selbst. Wenn sie gehemmt erscheinen, bedeutet dies nicht, daß sie sich endgültig in sich zurückziehen würden, im Gegenteil; der Blick auf die kommenden Ereignisse ist offen und erwartungsvoll. Sie warten auf die jederzeitige Chance der Rückkehr in die lebendige Beziehung. Sicherlich soll diese Lebendigkeit in der Beziehung in den ersten Jahren sehr "dynamisch" und wechselhaft ausfallen, eben klein- und vorschulkindgemäß; im Laufe der weiteren Entwicklung treten Beobachtung, Staunen, der Eindruck von Besinnlichkeit und Stimmungen hinzu. Dennoch bleibt die Beziehung zur Wirklichkeit vom Prinzip "Lebendigkeit" beherrscht, sei es durch die unmittelbare Anschaulichkeit der Beschäftigung und/oder in der Hin- und Zuwendung an den anderen Menschen.
Mit dieser kurzen Eindruckschildung soll der Blick auf etwas wesentliches im Erscheinungsbild von Menschen mit Trisomie 21 gelenkt werden, ihre Bedürftigkeit nach einer sinnlichen Welt, nach einer Welt, in der möglichst alle Sinne sehr anschaulich angesprochen werden, nach einer Welt, in der zurück- und vorgreifendes geistiges Handeln nur dann als sinnvoll erlebt wird, wenn es in der Gegenwart sinnliche Farbe erhält. Das Erleben der lebendigen und nicht der schematischen Bewegtheit des eigenen Körpers scheint es zu sein, welches diese Kinder und Jugendliche als stimmig erscheinen läßt, als Menschen, die die Kommunikation von Gefühlen (positive oder negative) als zentrale Kraft des Lebens erfahren. Der Weg in das systematische, abstrakte oder gar schematische Handeln scheint ihnen sehr schwer zu fallen und unangenehme Gefühle zu bereiten. Die Welt soll voll nachvollziehbarer Überraschungen sein; Anforderungen, die Willenskraft im Sinne von Selbstbeherrschung, Durchhaltevermögen, Spannungsbogen und spürbaren Verzicht auf anschauliche Rückmeldung beinhalten, stoßen auf Widerstand, der sich häufig wiederum sehr gefühlsbewegt äußeren kann, in Aggression, Trotz, Verzweiflung, Niedergeschlagenheit, Beleidigtsein usw. Luft verschaffen kann.
Sicherlich kann ich mit dieser kurzen und intuitiven Schilderung die betroffenen Menschen in keiner Weise umfassend, d.h. in allen möglichen Lebenssituationen charakterisieren. Dies kann aber auch nicht die Aufgabe einer seriösen Befassung mit den Fragen ihrer Wahrnehmung und Förderung sein. Schließlich sind sie in ihrer lebensgeschichtlichen Gewordenheit einmalige individuelle Menschen. Hier interessiert aber das Problem, was sie verbindet, was sie als Menschen mit Trisomie 21 in der Verarbeitung ihrer Umwelt besonders macht und welche besonderen Anforderungen sie zur Förderung ihrer Persönlichkeit an uns stellen. Und, hier finden wir in der verbreiteten Literatur zu dieser Behinderungsform typischerweise Darstellungen, in denen sich das vorher genannte "Wesentliche ihres Erscheinungsbildes" sehr deutlich widerspiegelt, sowohl im aktiven Zugang auf die Wirklichkeit wie passiv in bestimmten Schwierigkeiten, auf die Welt zuzugehen.
Nach wie vor herrscht noch sehr weit verbreitet die Auffassung vor, heranwachsende Kinder mit Trisomie 21 würden die Stufe des sog. anschaulichen Denkens (die präoperationale Phase bei Piaget) nicht überschreiten. Diese Stufe endet in der Regel etwa mit Beginn des siebten Lebensjahres, sofern die Entwicklung des Kindes nicht beeinträchtigt wird. Glücklicherweise verfügen wir heute über eine Fülle praktischer Erfolge im Überschreiten dieser Grenze auch bei Kindern mit Trisomie 21 (z.B. Mann, 1990), wenngleich diese Erfreulichkeit nicht darüber hinwegtäuschen sollte, daß dies einen besonderen pädagogischen Aufwand erfordert und nicht vorschnell verallgemeinert werden darf. Der richtige Kern dieser Auffassung spiegelt allerdings die Schwierigkeit dieser Kinder wider, geistige Handlungen aufzubauen, mit denen man instrumentelle und produktive Veränderungen der gegenwärtigen Dinge und Ereignisse innerlich vorwegnehmen und dann sprachlich mitteilen kann. So kann das Kind im Schulalter sicherlich das Vorzeichnen im Zuschauen nachvollziehen und sich darüber freuen, es können aber fast unüberwindliche Probleme auftreten, wenn es das Zeichnen selbst übernehmen soll. Mit dieser Vorwegnahmefähigkeit wird die Ebene des abstrakten Denkens betreten, worin man über einen bestimmten Zeitraum auf die Sicherheit der anschaulichen Orientierung verzichten muß. Wird diese Ebene der anschaulichen Orientierung im Umgang mit Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Trisomie 21 verlassen, spürt man bei sehr vielen deutliche Verunsicherung bzw. ihre rasche Zuwendung zu erlebnisträchtigeren Ereignissen.
(Anmerkung: Ich sehe in diesem Zusammenhang sehr anschaulich eines fünfjähriges Mädchen mit Trisomie 21 vor mir, dem ich auf seinen Wunsch hin aus einem Bilderbuch vorlesen sollte. Die ersten zehn Sekunden deutete es nur auf die verschiedenen Figuren auf den Bildern; der Inhalt der Geschichte wurde von ihm überhaupt nicht zur Kenntnis genommen geschweige erfaßt. Schließlich entschied sich das Mädchen für mich selbst: es kroch auf mir herum, strahlte mich im Abstand von 10 cm an und genoß es, getragen, geschaukelt und angelacht zu werden. )
In diesem Übergang von der anschaulichen Orientierung an den Ereignissen zu ihrer "bloßen" Mitteilung ist die Grundproblematik der Informationsverarbeitung bei Trisomie 21 zu untersuchen.
Die betreffenden Kinder haben offensichtlich überaus große Schwierigkeiten, Erlebnisse und Ereignisse zu verallgemeinern . Das heißt u.a., daß sie v e r g l e i c h s w e i s e kaum Verbindungen zwischen ihren einzelnen Handlungen aufbauen und kaum "übergreifende" Zusammenhänge zwischen ihren Handlungen und den äußeren Ereignissen herstellen. In dieser Hinsicht dürften sie deshalb auf jeder jeweils neuen Entwicklungsstufe massiv Förderanregungen benötigen. Das sehr wichtige Mittel der Verallgemeinerung in der Regelentwicklung, die Verbalsprache des Alltags, versagt bei diesen Kindern offensichtlich in hohem Maße. Von das aus ist zu fragen, ob das vorliegende Wissen zu den organismischen Schädigungsbedingungen und Erscheinungsformen von Trisomie 21 die nicht nur äußere sondern innere Beeinträchtigung des Bewegungs a u f b a u s bestätigen. Wenn sich dies zeigen sollte, ergäbe sich ein gesichertes Begründungsfundament für eine umfassende sensorisch integrative Anregung dieser Kinder im Sinne ständiger dynamischer Anleitung mit sprachlicher Begleitung, auf der jeweils erkennbaren Entwicklungsstufe, nicht nur sehr früh nach der Geburt sondern fortgesetzt im Verlauf der weiteren Entwicklung. Als unangebracht erwiese sich dann jede schematisch übende und vorherrschend nur sprachliche Umgangsweise, von reglementierender Führung bis Anweisung ganz zu schweigen.
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2. Kann uns das Wissen um die Besonderheiten des Organismus helfen?
Die biologischen Ursachen von Trisomie 21 sind hinreichend beschrieben und haben dieser Behinderung ihren Namen gegeben. Eine Wiederholung ist an dieser Stelle nicht sinnvoll, ebensowenig die Zusammenstellung möglicher Folgebeeinträchtigungen, deren bloße Beschreibung mitunter eine pessimistische Grundeinstellung zur Förderbarkeit der Kinder und Jugendlichen erzeugen kann. Wichtig für die künftige angemessene Förderung der Kinder sind Kenntnisse über die inneren Regulationsprozesse ihrer Probleme. Allerdings lassen sich dazu nur dann allgemeine Aussagen erarbeiten, wenn wir uns mit den notwendigen organismischen Vorgängen beschäftigen.
Richtungsweisend könnten hier u.a. Erkenntnisse aus der Untersuchung genetischer Details und ihrer organismischen Wirkung sein. In der bereits 1987 veröffentlichen Zusammenfassung solcher Details von Patterson geht der Autor u.a. von dem biochemisch auffällig erhöhten Puringehalt des Blutserums bei Menschen mit Trisomie 21 aus. Purine sind stickstoffhaltige Verbindungen, wie sie in den sog. Nucleotiden vorkommen, den Bausteinen der DNA und RNA (letzteres sind, vereinfacht ausgedrückt, die Träger- und Kopierstränge der genetischen Information). Der erhöhte Puringehalt allein kann schon für neurologische Schädigungen, geistige Behinderungen und Immunschwächen verantwortlich sein, so Patterson.
In mehreren Versuchen der Genbestimmung konnte nun gezeigt werden, daß auf einem bestimmten Abschnitt des Chromosoms 21 das sog. Gart -Gen für drei Enzyme codiert, die an der Synthese von Purin beteiligt sind. Das überzählige Vorhandensein des Gens würde dann die hohe Purinkonzentration miterklären. Allerdings liegen die Dinge wesentlich komplizierter. Zu den physiologischen Aufgaben des Purinstoffwechsels gehört u.a. die Beteiligung an der Produktion einer Stoffgruppe, die an der energetischen Regulation des Muskelsystems in Verbindung mit dem Nervensystem und der Blutversorgung mitwirkt und außerdem als "Botenstoff" die Hormon- und Neurotransmitterproduktion beeinflußt, u.a. die Wirkung eines Botenstoffes hemmen kann, der für den Bewegungsaufbau von zentraler Bedeutung ist und bei Trisomie 21 erheblich weniger synthetisiert wird, das Acetylcholin. Sicherlich bedeuten diese Hinweis keine ausreichende Klärung, sie stützen aber den Verdacht, daß das Zentralproblem in der beeinträchtigten inneren Bewegungsregulation anzugehen ist.
Dafür sprechen auch noch andere Befunde, in denen Veränderungen des Acetylcholin- und Noradrenalinstoffwechsels im Zusammenhang mit der Bewegungsbeeinträchtigung zu sehen sind. Jantzen (1990) faßt hier wesentliche Faktoren in Bezug auf ihre Wirkungsweise zusammen. Es: " ... wurden in einzelnen Hirnbereichen besonders deutliche Verluste an Nervenzellen ermittelt: So in den cholinergen Neuronen der Basalganglien (dies sind jene Neuronen, die den Neurotransmitter Acetylcholin benötigen, der insbesondere auch für die Bewegungsregulation von Bedeutung ist ...). Insgesamt sind Acetylcholinsynthese und -abbau durch die fehlende Synthese der beiden hierfür verantwortlichen Enzyme erheblich reduziert ... Ferner liegt bei dem für die Regulation von Atmung und Kreislauf relevanten Nucleus coeruleus im Stammhirn eine Entblößung von noradrenergen Neuronen vor (Nordrenalin ist ein Neurotransmitter im autonomen Nervensystem, der insbesondere bei Streß für die Beschleunigung des Herzschlags, die Erweiterung der Bronchien und die Erhöhung des Blutdrucks sorgt).
Beide Veränderungen, die der Acetylcholin- wie der Noradrenalinsynthese, sind Kandidaten für die Aufklärung des zentralen Symptoms der anfänglichen Muskelschlaffheit (Hervorh. von mir)." (S. 150).
Wenn wir bereits an dieser Stelle vorsichtig Konsequenzen für die praktische Förderung von Kindern mit Trisomie 21 ziehen, so zeigt sich sehr eindrücklich, daß die physiologischen Befunde für die starke Beeinträchtigung in der selbständigen Organisation der Bewegungsplanung und -umsetzung sprechen, und hier keinesfalls nur von einer Behinderung der äußeren Bewegungsorgane auszugehen ist. Wenngleich damit noch nicht geklärt ist, wie diese Beeinträchtigung entsteht, heißt dies aber für Förderung in erster Linie, auf jeder Entwicklungsstufe die unzureichende innere Organisation des Körpergebrauchs durch vergleichsweise häufige und umfassende äußere Organisation sinnlich erlebbar anzuleiten.
Noch überzeugender wird uns diese Förderungsqualität vor Augen geführt, wenn wir zentrale Orte der verringerten Acetylcholinsynthese genauer betrachten. Zuvor sei aber erst die Bedeutung des Neurotransmitters Acetylcholin für die Funktionsweise des gesamten Organismus hervorgehoben. Ich beziehe mich dabei auf die Darstellung von S.H. Snyder in seinem Buch "Chemie der Psyche" (1988). Schon in quantitativer Hinsicht scheint es sich dabei auch um einen umfassend wirkenden Neurotransmitter zu handeln. Angeblich bedienen sich zehn bis fünfzehn Prozent des menschlichen Nervensystems dieses Botenstoffes. Man findet ihn bei allen Nerven, die die Willkürmuskulatur steuern sowie bei den meisten Drüsen innervierenden Nerven. Aber: " Acetylcholin dient nicht nur im Herzen und anderen peripheren Organen als Neurotransmitter, sondern auch im Gehirn selbst. Tatsächlich ist es einer der wichtigsten Neurotransmitter in der Großhirnrinde. Einige der acetylcholinhaltigen Neuronen, die dort vorkommen, sind recht kurz; ihre Zellkörper, Axone und Nervenendigungen liegen alle im Cortex. Diese Nervenzellen gelten als Orte der komplexen Informationsverarbeitung, die für höhere geistige Funktionen (Hervorh. von mir) wie beispielsweise kritisches Denken notwendig ist. Andere acetylcholinhaltige Neuronen sind viel länger; ihre Zellkörper liegen außerhalb der Großhirnrinde in einem Gebiet, den man ... Basalkern nennt, und ihre Axone durchziehen den gesamten Cortex. " (S. 33). In einem spezifischen Teil dieses Basalkerngebietes, dem sog. Nucleus caudatus, und in einem anderen subcorticalen Kerngebiet, der sog. Amygdala (Mandelkerngebiet) ist der Acetylcholinstoffwechsel besonders auffallend eingeschränkt. Beide Orte erfüllen im Aufbau und in der Verwirklichung der Bewegungsregulation (= Handeln) beim heutigen Stand des Wissens schon genauer beschreibbare Aufgaben. Im Gebiet der Basalkerne werden Programme für den Zugriff auf die Welt aufgebaut wie auch für die Überprüfung, ob die Ergebnisse des Handelns mit den Ausgangsplänen übereinstimmen; hierin scheint der erwähnte Nucleus caudatus eine hochbedeutsame Rolle zu spielen, als er u.a. von der gesamten Hirnrinde Informationen erhält und das Ergebnis der Organisation an die Ausführungsregionen des Gehirns weiterleitet. Dieser Ort ist bei Trisomie 21 von der Acetylcholinverringerung besonders betroffen, was u.a. die Schwierigkeiten in der Ausbildung abstrakter geistiger Handlungen erklären würde. Ebenso betroffen ist das Mandelkerngebiet, in dem ständig lebendig Motive für das Handeln unter dem Gesichtspunkt ausgewählt und verändert werden, ob sie die körperliche (Aktivitäts-) Integrität stören oder nicht. Dies könnte wiederum erklären, wieso Kinder und Jugendliche mit Trsiomie 21 sehr leicht emotional reagieren, positiv, wenn die Motive rasch als umsetzbar erlebt werden, negativ, wenn sich Barrieren auftun, die sehr schnell als unüberwindbar erlebt werden.
Betrachten wir diese beiden komplexen Probleme im Zusammenhang, kann man verstehen, daß die Betreffenden wegen der Schwierigkeiten in der komplexen und langfristigen Programmbildung und der geringen Flexibilität in der Motivveränderung äußerst stark auf sichere anschauliche Handlungsanleitung und häufige äußere Stimulation angewiesen sind, d.h. insgesamt auf lebendige Bewegungsförderung durch lebenspraktische Umgangsformen - im Sinne äußerer Organisation für den Aufbau von inneren Tätigkeitsabbildern, unter lebendiger Anleitung und ohne Anweisung . Die Lebendigkeit der Bewegungsförderung beinhaltet dann konsequenterweise eine entsprechende Begleitung der Kinder während der gesamten Entwicklungszeit - sicherlich auch im Erwachsenalter, wobei aber die Entwicklungsjahre die Jahre der Fundamentbildung ausmachen. Letzteres erscheint vor dem Hintergrund beschriebener nervaler Schädigungsprozesse mit zunehmenden Alter, wie sie auch bei Patienten mit Morbus Alzheimer gefunden wurden, noch sinnvoller (vgl.: Kolb/Whishlaw, 1996, S. 519f).
Mit diesen Hinweisen ist in keiner Weise eine Aussage über die mögliche Schwere von Orientierungs- und Handlungsstörungen bei Kindern mit Trsiomie 21 getroffen. Im Gegenteil: Im Wissen um die mögliche Wirkung der angesprochenen Funktionsstörungen erwächst eine objektive Verantwortung und größere Sicherheit im Anbieten von Förderanregungen, die heute nachweisbar die Entfaltung von Nervenzellenverzweigungen und Zellwachstum im allgemeinen vorantreiben. Ich möchte diese Aufforderung mit einer das Problem charakterisierenden Frage und Antwort von W. Jantzen untermauern: "Wieviel ist durch Schädigung vorgegeben, wieviel ist Resultat früherer sensorischer Deprivation oder späterer Isolation durch Überbehütung bzw. durch erlernte Inkompetenz, die unterdessen von zahlreichen Autoren als ein Hauptverursachungsfaktor geistiger Behinderung diskutiert wird ...? Dies ist eine Frage, die vor allem auch durch veränderte pädagogische Praxis zu beantworten ist." (1990, S. 151). In dieser Richtung Eltern Mut zu machen, ist sehr viel mehr als fadenscheiniger Trost: es ist der einzig gangbare und sinnvolle Weg zur Entfaltung eines unbekannten Entwicklungspotentials.
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3. Wie können Kinder mit Trisomie 21 ihr Entwicklungspotential entfalten?
Trisomie 21 ist im Vergleich zu anderen Schädigungen kurz nach der Geburt relativ eindeutig wahrzunehmen. Überdies lösen solche Kinder beim äußeren Betrachter, sofern er Kindern zugetan ist, eine starke Zuwendungsbereitschaft aus verschiedensten Gründen aus. Auf Seiten der Eltern haben die Sorgen um die fernere Zukunft der Kinder noch keine allzu klaren Konturen, wirken im Alltag eher im Hintergrund als diffuse Unsicherheit oder gar Angst. Das konkrete Leben im Hier und Jetzt steht die ersten beiden Jahre im Vordergrund der Beschäftigung mit dem Kind. Wenn keine hervortretenden organischen Beeinträchtigungen die Konzentration der Familie in Beschlag nehmen (z.B. Infektionen, Seh- und/oder Hörschwächen, Hautempfindlichkeiten, Schilddrüsenunterfunktion, Herz-Kreislauferkrankungen usw.), erscheint die allgemeine Entwicklungsverzögerung der Kinder als noch "relativ" wenig belastend. Wie später noch zu diskutieren sein wird, treten die Bezugspersonen erst dann nachhaltig mit Anforderungen an das Kind heran, wenn es diese aus der unmittelbar körperlichen Betreuung schrittweise entlassen sollte, also spätestens gegen Ende des zweiten Lebensjahres, wo Kinder in der Regel beginnen, durch Gehen und Sprechen ihre Forderungen anzumelden und durchzusetzen. Wenn diese Entwicklungsebene nicht zu erkennen ist, erhält die Sorge um das Kind eine neue Qualität: Wie erfahre ich von meinem Kind, was es möchte, und wie erfährt es meinen Wunsch, damit wir uns aufeinander einzustellen lernen? In dieser Frage wirkt die Hoffnung auf ein Verständigungsmittel, mit dem man der zwischenmenschlichen Beziehung sehr viel Sicherheit, Zuverässigkeit und Selbständigkeit in schrittweise aufbauen kann: die mündliche Sprache.
Wann und mit welcher sprachlichen Ausstattung diese Ebene betreten wird, ist bei Kindern mit Trisomie 21, wie die Erfahrung zeigt, extrem unterschiedlich. Sicherlich müssen die Kinder dazu die notwendigen Vorstufen der Entwicklung wenigstens mit exemplarischen Erfahrungen durchlaufen haben; erhalten sie dazu wenig oder keine Gelegenheiten, erhält die Sprache nur wenig situationsübergreifende Bedeutung. Aber auch diese Durchlaufzeiten variieren außerordentlich und müssen durch fördernde Anregungen ausgebildet werden. Um einen Eindruck von der zeitlichen Breite des Erreichens äußerer Handlungen bestimmter Entwicklungsstufen zu vermitteln, darf ich die folgende Tabelle aus der Veröffentlichung von M. Selikowitz (1990, S. 55) wiedergeben:
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Down-Syndrom |
normal |
|||
Durchschnittsalter |
Altersspanne |
Durchschnittsalter |
Altersspanne |
|
grobmotorisch |
||||
sitzt alleine |
11 Monate |
6-30 Monate |
6 Monate |
5-9 Monate |
krabbelt |
15 Monate |
8-22 Monate |
9 Monate |
6-12 Monate |
steht |
20 Monate |
1-3¼ Jahre |
11 Monate |
8-17 Monate |
geht alleine |
26 Monate |
1-4 Jahre |
14 Monate |
9-18 Monate |
Sprache |
||||
erste Wort |
23 Monate |
1-4 Jahre |
12 Monate |
8-23 Monate |
Zwei-Wort-Sätze |
3 Jahre |
2-7½ Jahre |
2 Jahre |
15-23 Monate |
persönlich/
gesellschaftlich |
||||
Lächeln |
3 Monate |
1½-5 Monate |
1½ Monate |
1-3 Monate |
ißt mit den Fingern |
18 Monate |
10-24 Monate |
10 Monate |
7-14 Monate |
trinkt aus einer Tasse
(ohne Hilfe) |
23 Monate
|
12-32 Monate |
13 Monate |
9-17 Monate |
benutzt einen Löffel |
29 Monate |
13-39 Monate |
14 Monate |
12-20 Monate |
Blasenkontrolle |
3¼ Jahre |
2-7 Jahre |
22 Monate |
16-24 Monate |
zieht sich selbst an
(keine Knöpfe) |
7¼ Jahre |
3¼-8½ Jahre |
4 Jahre |
3¼-5 Jahre |
Die Tabelle enthält gewiß keine Gesetzesaussagen über die Entwicklungszeit der beiden aufgeführten Gruppen von Kindern. Sicherlich dürfen die Daten nur als grobe Ergebnisse im Sinne einer sehr globalen Orientierung verstanden werden. Aber selbst bei sehr vorsichtiger Orientierung an die Zeiträumen kann man erkennen, daß der früheste Entwicklungsbeginn der angesprochenen Fähigkeiten bei Kindern mit Trisomie 21 in etwa dem durchschnittlichen bei den sog. normalen Kindern entspricht. M.a.W.: Die Entwicklung dieser noch sehr auf die körperliche Versorgung bezogenen Fähigkeiten kann auch bei Kindern mit Trisomie 21 mitunter sehr früh ansetzen. Begreiflicher- und bedauerlicherweise enthält die Tabelle keine Informationen über den Umgang mit diesen "Frühentwicklern" bzw. über die erhaltene Förderanregung (schließlich können sich die Eltern ja nicht selbst beobachten). Verständlich ist andererseits auch, daß die Tabelle auf meine oben gestellte für die Eltern sehr wichtige Frage: " Wie erfahre ich von meinem Kind, was es möchte, und wie erfährt es meinen Wunsch, damit wir uns aufeinander einzustellen lernen? " keine Antworten enthält. In dieser Beziehung, der sprachlichen Mitteilung von inneren Befindlichkeiten, dürfte der Unterschied zwischen beiden Gruppen indiskutabel groß sein, wenn die Erziehenden über kein Wissen verfügen, wie man auch Kinder mit Trisomie 21 an die Entwicklung von Gedanken und die Mitteilung von inneren Befindlichkeiten heranführen kann.
Ich will versuchen, den allgemeinen Weg zu diesem Schritt der Persönlichkeitsentwicklung zu skizzieren. Dazu müssen wir uns zuerst klar machen, was Entwicklung des Psychischen unter dem Anspruch von Förderung ihrem Wesen nach ist; im zweiten Schritt wird dann die Umsetzung für Kinder mit Trisomie 21 möglich sein.
3.1 Was ist Entwicklung?
Wenn wir über Entwicklung reden, reden wir über Veränderungen von lebendiger Materie, aber nicht über beliebige Veränderungen. Wir konzentrieren uns vielmehr auf Veränderungen, in denen die bisherige Existenzweise des Lebewesens erhalten bleibt. Schädigungen organischer Grundlagen, Störungen der Selbstregulation des Organismus sowie Behinderungen der Beziehungen zur äußeren Wirklichkeit verändern zwar den Organismus, er entwickelt sich aber in diesen Veränderungen nicht (wenngleich er sich mit diesen Veränderungsbedingungen unmittelbar weiterzuentwickeln versucht). Entwicklung ist also nicht einfach mit Veränderung in der Zeit gleichzusetzen.
Lebendige Materie zeichnet sich vor allem durch die Befähigung zum Vorgreifen auf die Zukunft, dem Vorwegnehmen von Ereignissen, auf den unterschiedlichsten Niveaus in der Aneignung äußerer Welt aus. Das Vorgreifen ist als sachliche und emotionale Einschätzung der Nützlichkeit, Nutzlosigkeit, Brauchbarkeit oder Unbrauchbarkeit, Erbauung oder Beeinträchtigung der Ereignisse zu betrachten. Grundlage dafür ist die bisherige Existenzweise in ihrer gesamten Komplexität. Ginge diese Grundlage verloren, so ginge auch das Vorgreifen verloren. Im Vorgreifen versucht der Organismus, Einflüsse auf ihn danach zu bewerten, ob er sich dadurch erneuert oder nicht und ob er dabei seine bisherige Existenzweise erhalten kann oder nicht. Die vielen Beispiele der Auswirkungen organischer und/oder psychischer und/oder sozialer Beeinträchtigung belegen das Nichtgelingen dieser Dynamik sehr eindrücklich (insbesondere die Zustände der Verwirrung bei psychischen Krankheiten).
Organismen versuchen also ihr bisheriges Leben in der Begegnung mit der äußeren Wirklichkeit zu sichern bzw. zu erhalten (vgl. Roth, 1986). Dies gelingt aber nur in der ständigen aktiven Beziehung zur äußeren Wirklichkeit, sei es in der Wahrnehmung, sei es im beeinflussenden Handeln bzw. in der Einheit von beidem. Die Realisierung erfolgt in informierter Bewegung des Organismus, d.h. in der (lebendigen) Tätigkeit - als Einheit von Wahrnehmung und Bewegung.
Mit dieser systematischen Klärung des Verhältnisses des Lebewesens zur äußeren Welt erhalten wir eine fundamentale Bestimmung des Lebendigen, die uns eine weitere Kennzeichnung von Entwicklung ermöglicht: Die Existenzweise des Lebendigen ist Tätigkeit . Da jeder Organismus um die Sicherung seiner bisherigen Existenzweise bemüht ist, und dies nur durch Tätigkeit geschieht, bedeutet die ständig lebendige Veränderung des Organismus immer Selbsterneuerung. Diese ständige lebendige Veränderung des Organismus als Erneuerung der Information, welche seine Bewegungen reguliert, wollen wir Entwicklung nennen. Entwicklung ist deshalb ein Prozeß, der erst mit dem Tod des Lebewesens sein Ende findet. Entwicklung ist kein erreichbarer (und dann abgeschlossener) Zustand, denn, Zustände würden den Organismus schädigen (im Zustand des Zustands würde sich der Organismus selbst aufbrauchen).
Entwicklung ist also die lebendige Erneuerung der Bewegungsformen des Organismus unter Erhaltung der bisherigen Komplexität der gewordenen Bewegungsformen. M.a.W.:
Entwicklung ist die ständige Erneuerung des bisherigen Reichtums an (inneren) Bewegungsformen.
Folglich entwickeln sich alle Lebewesen und auch die Formen ihres Zusammenlebens, aber auch ihre Produkte, insbesondere beim Menschen das, was man Kultur nennt, der Möglichkeit nach ständig - was allerdings in der Wirklichkeit leider ihre Zerstörung nicht ausschließt . Dazu benötigen sie jedoch ein nachvollziehbares Angebot an äußeren Bewegungsformen, vermittelt über anregende Beschäftigungsgegenstände, über andere Menschen in Bild, Ton, Schrift und vor allem in lebendiger Gestalt. Letzteres ist für Kinder mit Trisomie 21 von elementarer Bedeutung. Sehen wir uns die möglichen angebotenen Bewegungsformen in ihrer konkreten Erscheinung an, so erleben wir sie als zwischenmenschliche Umgangsformen, lebenspraktische Handlungen, Beschäftigungen, Arbeiten usw., d.h. als Vielfalt menschlicher Tätigkeiten mit und ohne Beschäftigungsmaterial. Ohne derartige Angebote (nicht Anweisungen, Reglementierungen, oder gar Befehle) kann Erneuerung des inneren Bewegungsreichtums nicht beginnen. Integriert das Kind solche Angebote selbständig (d.h. nachvollzieht es sie mit seiner Zeit), ist es in seiner Orientierungsvielfalt reicher geworden.
Ich habe diese Zusammenhänge im Hinblick auf sinnvolle Förderung von behinderten und nichtbehinderten Kindern an anderer Stelle folgendermaßen zusammengefaßt: Bewegung, wenn wir sie als subjektiv regulierte körperliche Veränderung begreifen, sichert und erweitert die Orientierungsfunktion des Psychischen (Kutscher,1995) . Bei fremdgesteuerter Veränderung des Körpers durchläuft die Orientierung schrittweise Einschränkungen und ohne Bewegung verliert der Organismus die Orientierung an der äußeren Wirklichkeit. (Anmerkung: Vgl. exemplarisch Koch (1969) und die Diskussion der Befunde zum Vergleich von nur sensorischer Stimulation und dazu im Unterschied sensomotorischer Anforderung in ihrer Wirkung auf die Höherorganisation der Wahrnehmung in: Ayres (1979). Über die kompexen neuropsychologischen Zusammenhänge informiert sehr detailliert Jantzen (1990).
Letzteres läßt sich klar im Auftreten von motorischen Stereotypien bei institutionalisierten Menschen unter Fixierungsbedingungen begründen (Kischkel und Störmer, 1986).
Wenn wir also vor der Aufgabe stehen, die Bewegungsvielfalt eines behinderten oder nichtbehinderten Kindes differenzierend anzuregen, dann beinhaltet die Umsetzung immer und an erster Stelle, dem Kind die Bedeutung der zu vermittelnden Bewegungen vor Augen (und vor alle anderen beteiligten Sinnesorgane) zu führen. Das Kind benötigt als Lebewesen das Angebot einer selbständigen Regulation für den Bewegungsablauf in der Wahrnehmung; Wahrnehmung ist aber nicht einfach nur Informationsverarbeitung durch Sinnesorgane und Interozeptoren, sondern der Prozeß der Integration dieser Informationen vor dem Hintergrund der Informationsverarbeitung und -konstruktion durch die Person als ganzer und vor dem Hintergrund ihrer jeweiligen Wahrnehmungs- und Bewegungsgeschichte, als Persönlichkeit.
(Anmerkung: Auf welche sich aufdrängende Art und Weise sich die Tätigkeit der Persönlichkeit als ganzer in der Wahrnehmung und Bewegung bemerkbar machen kann, spüren wir in Situationen, wo wir gezwungen sind, unerfreulichen Geschehnissen zuzusehen, sei es im Film oder Fernsehen oder gar in der Wirklichkeit. Dabei wird besonders deutlich, daß keine organismische Informationsverarbeitung und -konstruktion ohne Störungswirkung von der emotionalen Wertung abgekoppelte werden kann. )
Das heißt: Das zu fördernde Kind muß den angebotenen Bewegungsablauf integrieren können, zum einen als innerlich nachvollziehbare äußere Bewegung (es muß ihr aktiv folgen können), zum anderen als eine im Nachvollzug mit der bisherigen Bewegungsgeschichte in der Gesamtbefindlichkeit verträgliche Bewegung, als emotional positiv erlebbare.
(Anmerkung: Die unter Zwängen oder Reglementierungsbedingungen ablaufende körperliche Aktivität ist keine Bewegung. Sie wird deshalb in Zukunft inklusive der sie verursachenden äußeren Bedingungen gemieden, im Extremfall nicht mehr wahrgenommen (etwa in der Psychose).
Diese anzustrebende innere Integration ist natürlich als Folge von unterscheidbaren Schritten nicht zu beobachten, da sie sich ja als ständiger Prozeß vollzieht. Sie ist aber über die Wahrnehmung der emotionalen Beteiligung des Kindes erlebbar und in dem Maße durch geplante Bewegungsgestaltung und materiell vorzubereiten, wie das Organisationsniveau der Kindes eingeschätzt werden kann. Ob und wie das Kind mit den Ideen und Materialien des Fördernden dann konkret umgeht, entzieht sich einer Beurteilung mit richtig oder falsch. Angemessen wäre es, statt dessen von sinnhaft oder sinnlos zu sprechen, als positiv oder negativ durch das Kind gewertet und somit als motivierend oder demotivierend. Wenn jemand Kinder in der Bewegung fördern möchte, muß er deshalb über ein umfangreiches Repertoire an Bewegungsideen und Realisierungsmaterlialien sowie über ein fundiertes Wissen zum allgemeinen entwicklungspsychologischen Aufbau psychischer Organisationsniveaus verfügen. In der Verschränkung beider Ebenen erst läßt sich eine sinnvolle Bewegungsanregung für ein konkretes Kind erkennen.
3.2 Wie sollten wir Kinder in einem bestimmten Entwicklungsalter anregen?
Und nicht: Was sollten Kinder in einem bestimmten Alter können?
Sehen wir uns den Aufbau psychischer Organisationsniveaus in der allgemeinen Entwicklung des Menschen unter dem Gesichtspunkt zu entfaltender Tätigkeiten in Ausschnitten genauer an.
(Anmerkung: Für die im folgenden zusammengefaßte Darstellung der Entwicklung von Kindern und ihre Umsetzung für Kinder mit Trisomie 21 beziehe ich mich auf die Systematik der sog. Tätigkeitstheorie, in der auch neben der Bestimmung der einzelnen Entwicklungsstufen die Bedingungen für den Übergang zwischen den Stufen und für Bildung, Erziehung und Förderung ausgearbeitet sind (Vgl. Leontjew, 1973; Jantzen, 1987).
Bei Geburt ist ein Kind allgemein mit einer Fülle von Bewegungsformen ausgestattet, die von ihrer Anlage her erbinformativ weitergegeben wurden, jedoch durch gelegentlichen vorgeburtlichen Einsatz schon überformt sind (z.B. der Saug-, Schluck- und Greifvorgang, der Schreitvorgang, das Kriechen auf dem nackten Leib usw.). Gleichzeitig vermag es seine verschiedenen Sinnesorgane grundsätzlich funktionstüchtig einsetzen, muß aber innere Bilder von der äußeren Wirklichkeit erst gestalten lernen. Diese äußere Wirklichkeit, deren innere Abbildung es ja nicht auf die Welt mitgebracht haben konnte, steht ihm nur über die verschiedenen Sinneseindrücke, soweit es seine Sinnesorgane benutzt, zur Verfügung. Und, diese gilt es in einer räumlichen und zeitlichen Verbundenheit, wie sie die äußere Welt liefert, zu behalten. Dazu muß das Kind die Dinge der Welt mit den Sinnesorganen "abtasten", und wenn sich die Dinge selbst bewegen (hier vor allem Menschen), ihnen sogar noch "abtastend" folgen. Bei einem unbewegten Ding kann sich eine raum-zeitliche Verbindung von Reizeindrücken relativ rasch einstellen, weil das "Abtasten" mit den Sinnesorganen sich bald wiederholt. Dafür nimmt die lebendige Sinnesanregung rasch ab, so daß das Kind nach Neuheit sucht (so etwa, wenn Babys eine Rassel zum Scheppern bringen wollen, um neue Reize zu erhalten). Bei lebendiger Anregung durch einen anderen Menschen ist es umgekehrt, wobei selbstverständlich die Art der Anregung eine wichtige Rolle spielt; eine sachliche Umgangsweise mit dem Kind belebt im Vergleich zu einer stark dynamischen bzw. die Sinnesorgane vielfältig ansprechenden sehr wenig (letztere wird von Kindern mit Trisomie 21 bevorzugt). Wie auch immer, das Kind integriert Sinneseindrücke raum-zeitlich durch selbständige Bewegung , für die es allerdings Orientierungsanregungen benötigt. Erst durch diese Integrationsbewegung entsteht ein Bild von der äußeren Welt, entwickelt sich Wahrnehmung. Wahrnehmung ist die raum-zeitliche Integration von Sinneseindrücken durch selbständige Bewegung (wobei die Bewegungserfahrung im eigenen Körper dabei selbstverständlich auch integrativ verarbeitet wird). Je mehr nun das Kind dazu angeregt wird, mit seinen verschiedenen Körperbewegungen den Ereignissen zu folgen, werden die Bewegungen selbst miteinander verbunden und dadurch zu einer komplexeren Gestalt. Damit erlebt das Kind einen umfassenderen Teil seines Körpers als verbunden. Und, diese komplexe Gestalt hat als Ergebnis von Integrationstätigkeit ein neues komplexeres inneres Bild von der äußeren Welt geschaffen (wenn z.B. das Kind im Bettchen liegend einen an seinen Augen vorbeigeführten Gegenstand mit den Augen verfolgt, vermag es Aspekte seiner Eigenschaften herauszuarbeiten).
Diesen Prozeß möglichst reichhaltig auszudifferenzieren, ist die Hauptaufgabe im ersten halben Lebensjahr. Den gesamten Körper betätigen zu können, sollte dem Kind umfassend gegönnt sein, damit es das berühmte Urvertrauen in den Gebrauch seines Körper gewinnt, und auch in die äußeren Anregungsbedingungen. Mit dem Wachstum dieser (integrativen) Bilder von sich und der Welt kann es zunehmend in die Zukunft erwartend vorgreifen und zeigt auch emotional, ob die Gegenwart Erfreuliches erwarten läßt oder nicht. Das frühe Lächeln und selbständige Sitzen sind dabei nur Erscheinungsformen komplexer psychischer Tätigkeiten.
Auf diese Anregung zum integrativen Gebrauch des Körpers wäre bei Kindern mit Trisomie 21 besonders Wert zu legen, da sie in der neurophysiologischen Regulation ihres Körpers, wie oben ausgeführt, stark beeinträchtigt sind. Da es in dieser Phase auf eine vielfältige Integration aller Sinnesorgane zum Aufbau eines differenzieren Körperselbstbildes ankommt, und diese Kinder die Belebung ihres Körpers gerade aufgrund ihrer Behinderung sehr lieben, ist lebendiges Spielen mit dem Körper im Sinne von Bewegungsherausforderung die angemessene Förderung. Ich habe häufiger beobachtet, wie die rührende Erscheinung eines Neugeborenen Eltern zu einer auffallend Geborgenheit vermittelnden Behütungshaltung verleitet, dies auch in emotionaler Verbindung mit dem Kind sehr gut nachvollziehbar ist, aber dennoch der Anregungsbedürftigkeit der Kinder nicht gerecht wird (vor allem dann, wenn organische Beeinträchtigungen überbehütende Rücksicht auslösen). Und, ich kenne wiederum Kinder, welche in dieser Phase und weiterhin an Regel zu gewöhnen versucht wurden, diese dann auch beherrschen, aber nicht selbständig weiterentwickeln. Die Liebenswürdigkeit, die ein Säugling mit dieser Behinderung ausstrahlt, sollte mit sehr viel Lebendigkeit beantwortet werden.
In der allgemeinen Entwicklung vollzieht sich im nächsten halben Jahr eine beachtenswerte Revolution. Die Kinder erklimmen die aufrechte Sitzhaltung etwa in der Halbzeit des ersten Lebensjahres und finden in dieser Position eine völlig veränderte Angebotswelt vor. Im Sitzen wird die Welt grundsätzlich erforschbar, denn man ist nicht mehr nur auf die Zulieferung durch Erwachsene angewiesen. Das Greifen steht ausgebildet zur Verfügung und die Freude an der Aktivierung des Körpers läßt das Kind auf alles Erreichbare zusteuern. Ziel ist es jetzt, die Integrationserfahrungen aus dem ersten halben Lebensjahr auf die äußeren Dinge zu übertragen und möglichst viel neue vielseitige Bilder von den Dingen zu erhalten. Dies zeigt sich u.a. in der häufigen Zwischenkontrolle im Mundbereich, der ja zuvor eine dominante Rolle spielte. Zentrales Erkundungsmittel bleibt aber die Hand, mit der die Dinge und Personen hantierend und manipulierend untersucht werden. Dabei gilt die Aufmerksamkeit den sinnlich erfahrbaren Qualitäten (heiß-kalt, rauh-glatt, rund-eckig, hell-dunkel, laut-leise, rasselnd-quietschend usw.). Da sich die Welt in dieser Hinsicht als unerschöpflich anbietet, findet der Forschungsdrang keine Grenzen. Deshalb spricht man in dieser Phase von Explorations- und Neugierverhalten. Allerdings lebt diese Tendenz nicht unermüdlich auf. Immer wieder müssen andere Personen Belebung ins Spiel bringen. Kinder im zweiten Halbjahr können sich sicherlich für ein paar Minuten allein mit ihren Spielmaterialien beschäftigen, sie machen sich aber nach dieser Zeit eindeutig bemerkbar bzw. müssen es dann nicht, wenn sie gleichzeitig mit alltäglicher Belebung ständig versorgt werden oder man sich ihnen intuitiv in kurzen Abständen zuwendet. Fest steht, daß ein Beschäftigungsgegenstand im nur manipulierenden Umgang in der Regel nach sehr kurzer Zeit als neuer Reiz erschöpft ist. Entweder muß er dann ersetzt werden, oder andere Menschen (oder Lebewesen) machen ihn durch ihre Umgangsweise neu.
Letzteres hat für die Fortsetzung der Entwicklung eine entscheidende Bedeutung als dadurch eine Kind dazu animiert wird, sich auf einen vertrauten Gegenstand zubewegen zu wollen, mit dem jemand anders umgeht. Somit animiert dieser Gegenstand den körperlichen Einsatz umfassend, was dann wiederum neue Formen der Fortbewegung begünstigt, also kriechen, krabbeln und schließlich aufrechter Gang. Wenn die Dinge der Umgebung den berühmten Reiz der (gemäßigten) Neuheit signalisieren, wird das Kind aktiv. Sicherlich dürfte dieser Zusammenhang für die Förderung von Kindern mit Trisomie 21 in seiner Bedeutung unmittelbar auf der Hand liegen. Hier kann man selbstverständlich zuerst auf den Gegenstand "Eßbares" kommen, vor allem, wenn er mit den Fingern in bunter Reichhaltigkeit erfahren wird. Ich kann mir vorstellen, daß die in der obigen Tabelle aufgeführte Streubreite für diese Kinder entschieden mit der entsprechenden äußeren Anregung zu tun hat. Die Förderungsdevise müßte also lauten, mit diesen Kindern in diesem Entwicklungsalter ausgiebigst ohne Anspruch auf einen gebrauchsfertigen Umgang mit den Dingen mit Phantasieabwechslung zu spielen, damit ihre Neugier herausgefordert wird und sich dann Bewegungstendenzen einstellen, die in Richtung selbständige Fortbewegung zielen. Es kommt also in dieser Phase für Kinder mit Trisomie 21 keinesfalls darauf an, ihnen reichhaltig verschiedenste Spielmaterialien zu überlassen, sondern mit dem Kind an wenigen Materialien die Reichhaltigkeit ihrer Eigenschaften zu erforschen, es also mit den Materialien zu Lebendigkeit anzuregen (es gibt nicht d a s geeignete Spielmaterial für Kinder). Je mehr dies praktiziert wird und umfassend gelingt, wird das Kind für den Übergang in die folgende Entwicklungsphase vorbereitet, in eine Phase, wo die beginnende Mitteilungsfähigkeit des Kindes das alltägliche Zusammenleben wesentlich bereichert und entspannt. Auf diesem neuen Entwicklungsniveau klaffen die Entwicklungszeiten zwischen Kindern mit Trisomie 21 und nicht behinderten Kindern auffallend weit auseinander, woran sich augenscheinlich die besondere Problematik zu erkennen gibt.
Ca. ab einem Jahr schreitet ein Kind in der Regel auf der Basis vorher geschaffener Voraussetzungen auf den Gebrauchsumgang mit den Dingen zu. Der Löffel will als Löffel gebraucht werden, das Glas zum Trinken, der Stuhl zum Sitzen usw. Die Dinge erhalten eine Bedeutung, die durch die Sinnesorgane allein nicht angeregt wird; fast im Gegenteil: was man mit ihnen tun möchte, reicht über den gegebenen Augenblick hinaus. Diese (Gebrauchs-) Umgangsformen können nur auf einem Weg erworben werden. Sie sind von sicheren Modellen vorzuführen, wobei darin der sichere Eindruck entsteht, daß die Dinge nur dann die Bedeutung der Umgangsform besitzen, wenn Menschen sie ihnen geben. Dies sollte den Kindern auf keinen Fall verschult vermittelt werden. Der Alltag liefert genügend Vorbilder, wenn ein Kind familiär integriert leben kann.
(Anmerkung: Ich skizziere zur Veranschaulichung alltäglichen Lernens mehr humorvoll gemeint das Beispiel einer Kaffeerunde am Nachmittag, bei welcher ein Kind von ca. 1½ Jahren dabeisitzt und eine Fülle angemessener Modelle des Trinkens aus einer Tasse angeboten bekommt. Gehen wir von 10 Anwesenden aus, die in ca. 2 Stunden mindestens 10 mal zur Tasse greifen, so bekämen wir 100 modellierte Trinkvorgänge. Wenn das Kind davon 10% wahrnimmt, erhielte es eine sehr lebendige Orientierungsvorlage für ein schrittweises Nachahmen.)
Beginnt des Kind solche Handlungen nachzuahmen, erlebt es gewissermaßen automatisch deren Übertragbarkeit auf viele vergleichbare Dinge, die dann zu Gegenständen geworden sind. Es erlebt dabei zum anderen, daß es diese Handlungen mehr und mehr in sich trägt und seine Umsetzung signalisieren kann - mit Gesten und allmählich mit gleichzeitig angebotenen Worten. Das Kind hat damit begonnen, die Dinge kultiviert zu behandeln. Hat es erfolgreich gelernt, den kultivierten Umgang mit den Dingen vorwegzunehmen, kann es die Handlungen d e n k e n und deshalb allmählich mit angebotener Sprache ankündigen bzw. formulieren. Allerdings muß die angebotene Sprache dem gegenständlichen Handeln des Kindes angemessen sein, wenn Worte und Sätze lebenspraktische Bedeutung erhalten sollen. Der Aufbau und die Bereicherung der Denktätigkeit steht in den Jahren von einem bis drei Jahre im Mittelpunkt des Entwicklungsgeschehens. Dabei folgt ein Kind immer weniger den wahrnehmbaren Aspekten der Ereignisse, sondern löst sich von ihnen durch Vorstellungen und Wünsche, die es selbst in die Tat umsetzen möchte. Man kann das sehr deutlich am aufkommenden Widerstand bis Trotz erfahren, der eben zum Ausdruck bringt, daß das Kind geistige Handlungen bis zum Ende ausführen möchte. Gleichzeitig wächst der darauf bezogene Gebrauch von Worten und 2- bis 3-Wort-Sätzen, mit denen es seine Absichten ankündigt.
Kinder mit Trisomie 21 verlieren ab diesem Entwicklungsniveau nun sehr deutlich den Anschluß, weil eben den wahrnehmbaren Ereignissen durch geistige Handlungen ohne sinnlich lebendige Grundlage vorausgegriffen werden müßte. Neurophysiologische Gründe dafür habe ich eingangs angesprochen. Die Tabelle belegt dies auch sehr eindeutig an den aufgeführten Fähigkeiten (alleine Gehen; erste Worte; Zwei-Wort-Sätze; und schließlich der Gebrauchsumgang mit Dingen - Tasse, Löffel, und mit dem eigenen Körper - Blasenkontrolle). Wenn wir auf dieser Entwicklungsebene dem für Kinder mit Trisomie 21 gewonnenen Förderprinzip folgen, erscheint ein verschultes und trainierendes Vermitteln der entsprechenden Fähigkeiten völlig unangebracht, ja sogar schädlich. Wichtig wäre die vielfältige Teilnahme an allen Abläufen und Ereignissen des Alltages bei Orientierung an vielen verschiedenen Personen. Systematische Wiederholungsübungen verletzten das Prinzip der für diese Kinder notwendigen Lebendigkeit, und nur sprachliches Lernen veranlaßt sie, sich auf die Suche nach Belebung ihrer Sinnesorgane zu begeben. An die Erziehenden stellen die Kinder einen hohen Anspruch auf Phantasie, was für diese Entwicklungsstufe ohnehin typisch wäre, hier aber besonders intensiv abgefordert wird.
Eben diese Phantasie sollte in den kommenden drei Jahren (also von 3 bis 6) die zentrale innere Tätigkeit des Kindes werden. Allerdings beschreitet es diesen Weg nur, wenn es dazu angeregt wird. Das Mittel dazu ist das Spielen von Rollen. Rollenspiel ist die vorherrschende äußere Tätigkeit in dieser Zeitspanne. Im Rollenspiel, in dem ein Kind so handeln möchte wie ein interessierendes und motivierendes Vorbild, verbindet es gelernte geistige Handlungen aus der vorausgehenden Phase zu einem zusammenhängenden neuen Gebilde, indem es ein Vorbild oder Modell auf seine Weise nachzuahmen versucht. Dieses neue geistige Gebilde existiert nur solange, wie das Kind die Rolle zu spielen versucht, also so sein möchte wie das andere Lebewesen (z.B. Mutter oder Vater, Geschwister, ein anderes Kind, eine Märchenfigur, als Gestalt aus Fernsehsendungen oder Filmen usw., aber auch ein bestimmtes Tier oder eine fiktive Gestalt). In der Rollenübernahme kann sich das Kind viele einzelne aber verbundene geistige Handlungen merken und setzt diese dann auch an Ersatzgegenständen um, welche mitunter sehr kurios wirken können. Realistische Beispiele wären etwa Fotomodell, Tänzerin, Autofahrer, Astronaut oder auch "Dino" usw. Wenn man sich das Handeln solcher Figuren, soweit man sie auch anschaulich erlebt hat, vorstellen kann, ist man für einen langen Zeitraum phantastisch beschäftigt und benutz die verschiedensten Gegenstände im Dienst der Vorstellungen. So kann z.B. ein Stuhl in der Rolle der Autositz sein, beim anschließenden Essen aber sofort der Stuhl zum Essen am Tisch.
Werden Kinder lebendig zu solchen Rollenspielen angeregt, entfaltet sich selbstverständlich ihr Denken als zunehmender Versuch, Lebenssituationen mit den verschiedenen zwischenmenschlichen Beziehungen zu begreifen, wenngleich mit Notwendigkeit zuerst in der Phantasie. Dabei kommt es aber zur Ausbildung vielfältiger Motive, immer wieder auf die Welt und insbesondere Menschen zuzugehen, von denen ja künftige Anregungen zu erwarten sind. Sicherlich setzt dies eine menschliche Umgebung voraus, die sich für die phantastische Tätigkeit des Kindes interessiert und diese sogar liebt. Schließlich entsteht in der Rollenübernahme auch und vor allem Willenskraft, insofern Kinder mit der Ausweitung ihres vorgreifenden Handelns (dem Denken) auch die Bewältigung von Umwegen und Hindernissen erlernen und sich aus der Abhängigkeit von den Erwachsenen schrittweise befreien (Elkonin, 1980). Sehr wichtig für diese Phase ist der Umstand, daß die komplexer werdende geistige Tätigkeit vorwiegend nur im Spielen der Rolle verfügbar ist; ein Abrufen über Anweisungen von seiten anderer Personen erweist sich meistens als nicht überwindbares Problem. Es könnte also in einem Mißerfolg enden, wenn man ein Kind mit ca. 5 Jahren bittet, den Mülleimer nach draußen zu tragen; andererseits könnte diese Kind dazu begeistert bereit sein, wenn es man zum städtischen Müllwerker mit einem Transportwagen ernennt. Kinder in diesem Alter wollen also weniger was tun als in erster Linie wer sein .
Diese Erkenntnis ist für die Förderung von Kindern mit Trisomie 21 ersichtlich von eminenter Bedeutung. Sollen sie sich erfolgreich auf diese Entwicklungsstufe zubewegen, dann benötigen sie eben gerade wegen ihres Lebendigkeitsanspruches mehr als alle anderen Kinder das Vorspielen von anderen Personen, das Vorführen von Rollenspielen (auch wenn sie in einem wesentlich höherem Lebensalter befinden). Sehr viele zeigen das Bedürfnis nach dieser Anregung auch sehr deutlich durch ihre Stimmungen und Gefühle in der Freude oder Begeisterung. Bedenken bei Eltern und Erziehenden, es ginge zu viel Zeit für den Erwerb von "lebenspraktischen" Fähigkeiten und Fertigkeiten verloren, entspringen der falschen Sichtweise, anweisendes Training könne rascher Fortschritte erzielen. Auch für Kinder mit Trisomie 21 gilt die existentielle Bedingung, daß sich Lernen als selbständig motiviertes vollziehen muß und nicht als fremd stimuliertes vollziehen kann. Nur dann bewirkt es integrierte Bewegungsformen der heranwachsenden Persönlichkeit als selbständige lebenspraktische Umgangsweisen mit der Welt.
Wie in jeder anderen Entwicklungsphase kündigen sich auch im Vorschulalter Lernschritte in Richtung Höherentwicklung an. Der Grund dafür liegt in der ständig aktiven Orientierungsbereitschaft an den Ereignissen in der äußeren Wirklichkeit, wenn sich Kinder daran sehr aktiv beteiligen dürfen. Nach dem ausgiebigen Rollenspielen kündigt sich deshalb das Interesse an Aktivitäten an, die nicht nur typisch für nahestehende Modellpersonen sind, sondern als allgemeine Umgangsregeln von vielen Menschen vergleichbar praktiziert werden. Eine konkrete Erscheinungsform ist z.B. das Lesen, Schreiben und Rechnen, die Kultur-"Techniken". Die Entfaltung solcher Fähigkeiten erstreckt sich auf die nächtens vier bis fünf Jahre. In ihrer Vermittlung erwächst abstraktes Denken, das aber in seiner Umsetzung noch nicht auf konkrete Dinge als Orientierungsgrundlage verzichten kann. Danach schließt sich darin ein wiederum komplexeres Niveau an, das der Befähigung, einen Gebrauchsgegenstand von Anfang bis Ende selbständig herzustellen, ihn also in Bezug auf seinen Endzustand, die erforderlichen Werkzeuge, das notwendige Material und die eigenen Herstellungsfähigkeiten vollkommen vorauszudenken. Auch der Umgang mit anderen Menschen, die Möglichkeiten mit ihnen zusammenzuarbeiten, zu kommunizieren, sich in ihre Lage zu versetzen und sogar ihre Gefühl vorwegzunehmen macht einen entsprechenden Wandel durch.
Auf eine genauere Betrachtung der Entwicklungsvorgänge gehe ich an dieser Stelle nicht ein, da bei ihrer Übertragung auf Kinder mit Trisomie 21 die Förderung durch den engeren familiären Kreis überschritten wird, also Schule und andere Bildungseinrichtungen mit Sicherheit mitzuwirken haben. In diesem Zusammenhang darf ich noch einmal auf die hervorragenden Arbeiten von Iris Mann verweisen, die sowohl die Entwicklungsproblematik der behinderten Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen diskutieren, vor allem aber praktische Förderung vor Augen führen. Auch dort findet man in allen Förderschritten die Berücksichtigung der anschaulich-sinnlichen Anregung der Betreffenden sowie die ständige Belebung im Erlernen von Umgangsregeln in der praktisch handelnden Auseinandersetzung mit den Aufgaben. Für die Aufrechterhaltung der Belebung ist dabei der sinnhafte Bezug zum Lebensalltag eine nicht unterschreitbare Vorbedingung. Sicherlich finden solche Bemühungen vor allem dort einen sehr fruchtbaren Boden, wo schon in früheren Phasen angemessene Förderung erforderliche Voraussetzungen geschaffen hat.
4. Probleme der Identitätsbildung
Hinter der Frage nach den Möglichkeiten der Identitätsbildung von Kindern und Jugendlichen mit Trisomie 21 verbirgt sich letztlich das Problem, inwieweit sich die Betreffenden als Personen erleben, die in ihrem Alltagshandeln durch Selbstwertgefühle und Selbstbewußtsein getragen werden. Mit anderen Worten formuliert: Reagieren die Betreffenden eher auf die Ereignisse einer Situation durch diese stark gelenkt oder handeln sie stark selbstbestimmt auf der Grundlage ihrer im Gedächtnis aufgehobenen Lebenserfahrung und somit ihre Vergangenheit weitestgehend bewahrend. Handeln sie also eher in Übereinstimmung mit ihrem (bisherigen) "Selbst" oder machen sie eher den Eindruck eines außengesteuerten Lebewesens. In dieser Polarisierung formuliert dürfte die Frage nach der Identität zu keiner zufriedenstellenden Antwort führen. Denn, einerseits erleben wir Kinder mit Trisomie 21 als sehr nachgiebig, angepaßt und lenkbar, wenn sie sich dem sinnlichen Konsum hingeben dürfen, andererseits sehr widerstandsbereit bis aggressiv, wenn man sie unter Forderungs- bzw. Leistungsdruck stellt. Sie demonstrieren also in bestimmten Situationen durchaus ein affektiv getragenes (selbstbehauptendes) Selbst, scheinen ein solches aber zu verlieren, wenn emotional bewegende Bedürfniserfüllungen warten. Dabei fällt weniger die Tatsache dieses Widerspruches auf (den nahezu jeder Mensch der Möglichkeit nach in sich tragen dürfte), sondern der unvermittelt erscheinende Gegensatz zwischen beiden Polen. Wir wissen aber zugleich, daß Förderung Übergänge schaffen kann, dann das "Selbst" sehr besonnen auftritt, und ebenso die Bedürfniserfüllung zu warten gelernt hat.
Das Problem der Identitätsbildung ist ersichtlich nicht eines von "ja" oder "nein", "mehr" oder "weniger", sondern eines der zunehmenden Reichhaltigkeit im Umgang mit der äußeren Wirklichkeit, den Gegenständen und den Menschen bzw. Lebewesen. Kann man als Mensch auf reichhaltige Umgangserfahrung zurückgreifen und erhält auch die Gelegenheit dazu, diese zu benutzen, so besitzt man viel Orientierungs- und Handlungsgrundlagen, mit den man sich in der konkreten Tätigkeit immer wieder identifizieren kann . Insoweit ist man identisch, unabhängig davon, ob man sich dessen bewußt ist oder nicht. Entscheidend ist dabei sicherlich, daß man den Rückgriff auf seine Gedächtnisinhalte selbstbewertend und selbständig unternehmen kann. Der von außen erzwungene Gebrauch solcher Inhalte vermittelt kein Identitätsgefühl. (Anmerkung: So vermißt man den Identitätseindruck sehr häufig bei Personen, die sich stark ritualisiert, mechanisch oder stereotyp verhalten, z.B. bei nichtgeförderten autistischen Kindern, bei zwangsneurotischen Menschen oder bei Menschen, die ihr Körpererleben nicht mehr emotional vermitteln, etwa bei mehrfachen Mißbrauch. Man hat den Eindruck, sie stünden nicht hinter dem, was sie tun, manchmal auch, sie stünden neben sich selbst.)
Selbstverständlich haben aus dieser Perspektive Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Trisomie 21 Identität; man darf dies aber nicht statisch verstehen. Identität ist der Begriff für den lebendigen Prozeß, in dem man sich immer wieder mit seinem bisherigen psychischen Reichtum gebraucht, ihn im Handeln einsetzt und erfahren muß, daß man damit von anderen Menschen (nicht von allen) als brauchbar wahrgenommen, anerkannt, geachtet, geschätzt und in letzter Konsequenz geliebt, aber auch kritisiert, unterbrochen und korrigiert wird. Identität ist also kein erreichter Zustand, sondern ein ständiger Entwicklungsprozeß, in dem man sich im Erleben seiner Vergangenheit als wertvoll wahrgenommen empfindet (auch in kritischen Lebenssituationen).
Natürlich benötigt man dazu andere Menschen. Deshalb gibt es in der wissenschaftlichen Betrachtung des Phänomens die Unterscheidung von Ich-Identität und sozialer Identität, welche aber kein Eigenleben führen. In der Ich-Identität erlebt man sich in seinem systematischen Können , in der sozialen Identität in seiner lebendigen Erneuerung als Mensch, in seinem Sinn. Beides sind von außen betrachtet, Kehrseiten der gleichen Medaille.
Unter der Lebensbedingung Trisomie 21 verläuft die Identitätsbildung erfahrungseingeschränkt, verlangsamt, mit relativ kurzen Lebensentwürfen und sicherlich im Schutz von ständigen Bezugspersonen, aber sie entfaltet sich; und, sie entfaltet sich als Erleben und Bewußtsein der eigenen Vergangenheit in dem Maße, wie Förderung und Wahrnehmung der betroffenen Menschen ihnen Tätigkeitsbereicherung anbieten. Wesentliche Prozesse in der Identitätsbildung möchte ich in Anlehnung an A.N. Leontjew mithilfe eines Modells veranschaulichen.
Die Graphik veranschaulicht das Zusammenwirken von drei Bedingungskomplexen beim Aufbau der Persönlichkeit eines Menschen. Das Fundament bilden die tätigen Beziehungen des Individuums zur Welt, die nach ihrer Tiefe und Breite betrachtet werden können (Ellipse). In der Tiefendimension sind sie komplex und intensiv gestaltet, in der Breitendimension nimmt ihre Vielfältigkeit zu, weshalb sie vergleichsweise einfacher und eher oberflächlich organisiert sind. Ein plausibles Beispiel finden wir im Freundeskreis. Man kann sehr viele Freunde haben. Allerdings fällt dann die Beziehung zu ihnen relativ oberflächlich aus, ist eher durch die Trivialitäten des Alltags bestimmt und wird als wenig vertraulich empfunden. Tiefe Beziehungen wird man aber zu einigen wenigen bzw. zu nur einem Menschen entwickeln, denen man dann auch Schwächen und Schicksalsschläge und selbstverständlich Freude mitteilen kann und möchte. Zu letzteren ist die Beziehung dann jedoch in hohem Maße selbst(mit)bestimmt, sehr komplex und eben intensiv. Mit diesen Freunden kann man sich dann auch identifizieren . Dies gilt in vergleichbarer Weise auch für Tätigkeiten, die auf Gegenstände gerichtet sind, also Spiele, Texte, handwerkliche Dinge, Verschönerungsgegenstände usw. Auch hier identifiziert man sich sehr stark, wenn man den Dingen auf den Grund geht, sie mit intensiven Aufwand kennenlernt oder gar gestaltet. Andernfalls kann man sehr vielseitig sein, jedoch auf Kosten der Intensität. Beides hat Vor- und Nachteile. Wenn man sich aber mit den Gegenständen tiefgehend beschäftigt, hängt man sehr an ihnen, kann sie nicht ohne weiteres aufgeben und leidet bei ihrem Verlust vergleichsweise stark.
Betrachtet man dieses Fundament der Persönlichkeitsentfaltung als Grundlage der Identitätsbildung, dann bedeutet es, daß intensive, differenzierte, detaillierte, reichhaltig ansprechende bzw. gründliche Erfahrungen im Umgang mit den Gegenständen und Menschen Identifizierung bewirken und somit Identität wachsen lassen. Vereinzelte oder gar isolierte Erfahrungen im Umgang mit der Welt, schematisierte, verschulte oder reglementierte bzw. ständig wechselnde und unzusammenhängende Erfahrungen dürften Identität eher beeinträchtigen. So gesehen ergeben sich daraus unmittelbar Konsequenzen für die Erziehung und Förderung von Kindern mit Trisomie 21, wie sie bereits vorher abgeleitet wurden. Die Erfahrungen dieser Kinder sollten lebenspraktisch intensiv, anschaulich-differenziert, lebendig sein und in keiner Weise aufgesetzt oder gar schematisch trainierend. Soviel zum äußeren Fundament für die Herausbildung von Identität.
Über dieser Ebene finden wir stilisiert dargestellt, wie die gesammelten Erfahrungen als Psychisches im Individuum aufgehoben werden und deshalb für künftiges Handeln zur Verfügung stehen (Dreieck: "Hierarchisierungsgrad der Tätigkeiten und Motive"). Die kleinen Dreiecke repräsentieren sog. Abbilder der äußeren Wirklichkeit, in denen aber immer auch die eigene Aktivität aufgehoben ist, mit der man auf die Welt zugegangen ist, sei es nur in der Wahrnehmung oder auch in der tätigen Veränderung der Welt.
Um dies an einem Beispiel zu veranschaulichen, stelle man sich das Greifen eines Kinder mit einem halben Jahr vor. Es greift z.B. nach einem Gummiball und erwirbt den Eindruck von Glätte, Drückbarkeit, Farbe, Widerstand usw. als Zusammenhang durch den Greifakt und das beteiligte Verfolgen mit den Augen. Etwas später erfährt das Kind durch den gleichen Greifakt im Greifen eines harten Gegenstandes, daß sein Zugriff mit einem mal blockiert wird, was eben den Eindruck des Harten vermittelt. Diese Unterschiedserfahrung setzt allerdings die erste Greiferfahrung voraus, d.h.. den Rückgriff auf frühere Erfahrungen, die mit den neuen eine aktive Beziehung eingehen und somit zusammenhängen. Die Unterschiedserfahrung steht also in der Hierarchie höher.
Wiederum später, wenn sich das Denken mit ca. 2 Jahren dynamisch entwickelt, verbindet das Kind mit dem hantierenden Umgang Ideen, Vorstellungen und Vorhaben, die ihm auch über Sprache angeboten werden, so daß die Zusammenhänge zwischen den verschiedenen Handlungsweisen immer komplexer werden. Damit bewegt es sich auf eine hierarchisch höheren Stufe.
Im späteren Alter können das z.B. berufliche Zielsetzungen oder Lebensentwürfe sein, unter denen die gesamte bisherige Lebenserfahrung integriert und situationsangemessen in der konkreten Lebenstätigkeit zum Einsatz kommt. Solche Abbilder muß man sich im Spitzenbereich der Hierarchie vorstellen.
Dies bedeutet zugleich, daß die verfügbare erlebte bzw. bewußte und nicht bewußte Vergangenheit als Inhalt der Identität zunehmend dichter verknüpft und stabiler einsetzbar werden kann. Diese Dichte habe ich auf der rechten Seite des Dreiecks durch die stärkere Überlagerung der Abbilder (kleine Dreiecke) zu veranschaulichen versucht. Auf der linken Seite finden wir eher teilweise isolierte Dreiecke, die Einzelfähigkeiten und -fertigkeiten repräsentieren sollen, aber für die Identitätsbildung keine aufbauende Rolle spielen, weil sie keine innere Verbindung aufweisen und dem Individuum kaum Selbständigkeit ermöglichen. Solche Abbilder entstehen entstehen im Lebenszusammenhang von z.B. Reglementierungen, Zwangsmaßnahmen und Bestrafungen.
Kinder und Jugendliche mit Trisomie 21 neigen zu einer dichten und stabilen Verknüpfung ihrer Erlebnisse und Erfahrung, wenngleich sie mit dem Aufsteigen in den abstrakten Bereich große Schwierigkeiten haben. Ihre Domäne ist aber das Belebtwerden in der Gemeinschaft, weshalb bei ihnen der Aspekt der sozialen Identität stark in Erscheinung tritt. Je mehr sie sich darin bewegen dürfen, desto mehr profitieren sie von den sachlich-systematischen Anforderungen anderer Menschen.
An dieser Stelle bietet es sich geradezu an, den dritten Bedingungskomplex der Graphik aus der Perspektive dieser Kinder und Jugendlichen zu betrachten, die Gerichtetheit der Persönlichkeit bzw. der "persönliche Sinn". Mit diesen Begriffen ist im Kern eine spezifische Bewertungsaktivität von Menschen gemeint. Eine Person handelt in dem Maße gerichtet bzw., sie erlebt ihr Handeln als persönlich sinnvoll, wenn die aktuelle Auseinandersetzung mit der äußeren Welt sowie die damit verbundene mögliche Vorwegnahme von Zukunft emotional positiv oder negativ bewertet wird: Positiv, wenn die erworbenen Lebenshalte als gesichert und sich dabei erneuernd erlebt werden, negativ, wenn die Identität als verunsichert bis bedroht erfahren wird. Auf der positiven Seite finden wir alle möglichen erfreulichen Stimmungen, Gefühle bis Affekte, auf der negativen Seite das entsprechende Gegenteil (z.B. Unruhe, Unsicherheit, Angst, Aggression, Verzweiflung usw.). Gelingt einem Menschen ein Stück Erneuerung, so integriert er die neuen Erfahrungen mit einer positiven Bewertung und bewegt sich in Zukunft immer wieder gerne auf vergleichbare Situationen zu. Wird er mit Mißerfolg oder bedenklicheren Erlebnissen konfrontiert, muß er ab einem bestimmten Punkt der Erregung die Auseinandersetzung negativ bewertet abbrechen und versucht, vergleichbare Situationen künftig zu meiden. Im ersten Fall erwächst psychisch eine Struktur, die ich oben als dicht und stabil bezeichnet habe, im zweiten Fall trägt der Mensch vereinzelte unerfreuliche Erfahrungen in sich, die oft nur noch mit Hilfe anderer Menschen zu bewältigen sind. M.a.W.: Der persönliche Sinn organisiert die Integration von aufbauenden Lebenserfahrungen und schützt (bis zu einer gewissen Grenze) vor der Desintegration schadender Erlebnisse. Er ist also von außerordentlicher Bedeutung für die Identitätsbildung.
Übertragen auf Kinder und Jugendliche mit Trisomie 21 darf man feststellen, daß sie der Welt auffallend sinnhaft dynamisch begegnen. Nicht integrierbare Vorgänge in ihrer Umgebung werden unmittelbar und deutlich negativ bewertet. Sie reagieren bei Verlusten sehr schnell höchst betroffen, bestürzt bis verzweifelt; blockiert man ihr Vorhaben, muß man mit äußerst belebter Gereiztheit rechnen; verhilft man ihnen zur Erfüllung ihrer Wünsche, erntet man nicht nur einfach Freude sondern ein mitreißendes Strahlen. Das bedeutet aber dann, daß diese Kinder und Jugendlichen äußerst sensibel auf Störungen ihrer Identitätsbildung antworten; sie lassen sich kaum benutzen, verwenden oder gar verwerten, weil sie eben ihre gesamte organismische Befindlichkeit in der gegebenen Situation außerordentlich umfassend berücksichtigen. Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Trisomie 21 arbeiten ständig an der Erhaltung ihrer Identität. Sie zu fördern bedeutet, die Betreffenden auf ihrem höchstentwickelten Niveau zu fordern, dies allerdings in der konkret anschaulichen lebendigen Beziehung zu tun. Unter welchen Bedingungen dies weniger gelingt bzw. gut gelingen kann, soll zum Schluß an einem konkreten Beispiel verdeutlicht werden.
5. "Jan"
auf dem Weg der Identitätsfindung Jan lernte ich in einem Sonderkindergarten in einer Gruppe von 6 Kindern kennen. Er ist als 7 Jahre altes Kind mit Trisomie 21 zusätzlich durch eine cerebrale Bewegungsstörung beeinträchtigt. Ein verringerter Muskeltonus erschwert außerdem den wünschenswerten Aufbau der Bewegungskoordination. Er befindet sich damit in einer mehrfachen Belastungssituation: einerseits fehlen zentralnervöse Voraussetzungen für den schrittweisen Aufbau von Bewegungsmustern als Grundlage für die Entwicklung geistiger Handlungen (dies ist die Problematik Trisomie 21), andererseits beeinträchtigt die zusätzliche Muskeltonusschwäche zumindest peripher die Entwicklung von Bewegungsformen.
Ich hebe diesen Zusammenhang ausdrücklich hervor, weil damit deutlich wird, daß Jan besonders umfassend und intensiv einer reichhaltigen Bewegungsanregung in der lebendigen Körperkommunikation bedurft hätte. Ziel einer angeleiteten familiären Erziehung hätte es sein müssen, auf diesem Weg ein Höchstmaß an Körperselbstgefühl zur Erlangung notwendiger Sicherheit in der Steuerung des eigenen Körpers zu vermitteln, weil dies wiederum die Grundlage für die sichere Orientierung in der äußeren Welt darstellt.
Die vorliegenden Informationen zur familiären Sozialisation lassen auf das Gegenteil schließen. In der Erziehung von Jan dominierten die rasche Heranführung an Reinlichkeit, die frühe Beherrschung von zivilisierten Umgangsregeln und die Bevorzugung verbaler Kommunikation (letzteres offensichtlich in Erwartung noch erreichbarer "normaler" Intelligenzentwicklung). Ein drastisches Beispiel läßt die späteren Probleme eindrucksvoll erahnen: So mußte Jan zeitlich vor den Eltern essen, damit die o.g. Erziehungsprinzipien eingeübt werden konnten. Es steht außer Frage, daß Jan somit aus entwicklungsentscheidenden lebendigen Kommunikationserlebnissen ausgeschlossen war. Vor dem Hintergrund seiner Behinderung wirken sich solche Umgangsweisen bei ihm als ständige Verunsicherung in sozialen Beziehungen aus und zwingen ihn, den Kontakt mit verfügbaren Mitteln zu sichern.
Die Folgen dieser Fehlorientierung in Form von Widersprüchen hatten die Erzieherinnen der Kindergartengruppe auszubaden:
- Jan kennt beim Essen häufig kein Maß, weil er Essen nicht als Kommunikations kultur kennengelernt hatte.
- Er nervt beim Essen durch ständiges Reden, weil Reden für ihn zur Methode der Sicherung des soziales Kontaktes wurde ( nicht der Inhalt des Gesprochenen, sondern der Redefluß).
- Er orientiert sich nicht oder zu selten an Aufforderungen, weil die erworbene Sprache zu wenig auf lebenspraktische Tätigkeiten bezogen ist; sie wurde ihm vorwiegend als Anordnungs- und Regelungsinstrument vorgeführt und deshalb von ihm in dieser Funktion übernommen.
- Generell beweist er einen ausgeprägten Widerstandswillen, um seine aktuellen Wünsche um scheinbar jeden Preis durchzusetzen; dies ist bei seiner unzureichenden Erfahrung im wechselseitigen Eingehen auf andere nicht verwunderlich.
- Als Besonderheit manifestiert er eine Außergewöhnlichkeit, die man bei Kindern mit Trisomie 21 sehr selten findet (es sei denn, es liegen entsprechende negative Erfahrungen vor): seine spontane Aversion gegen Körperkontakt. Diese Reaktionstendenz, die aus der Praxis paradoxer Kommunikation im Elternhaus entstanden ist, verführt andere Kinder und Erwachsene leider leicht dazu, Jan vorschnell in Ruhe zu lassen, was bei ihm wiederum Provokationen auslösen kann.
Diese Art der Orientierung war in den unterschiedlichsten Situationen festzustellen. Wir dürfen also festhalten: Jan agiert auf dem Niveau des Rollenspiels (ca. 4 Jahre) und ist auf dieser Ebene zu fordern und zu fördern (selbstverständlich unter Berücksichtigung der Besonderheit seiner Behinderung). Für seine Förderung lassen sich unter dieser Voraussetzung bestimmte Umgangsweisen formulieren, die dann auch erfolgreich in die Tat umgesetzt wurden:
- Zur i m m e r notwendigen Differenzierung seines Körperselbstbildes und seiner Bewegungskoordination ist er an jeder Art von Körpereinsatz zu beteiligen - durch ihn interessierende Aufgaben und ihm Spaß bereitenden Spielsport (wobei für die Aufgabe und die sportliche Betätigung eine Rolle gefunden werden sollte).
- Im Interesse einer langfristigen Förderung seiner geistigen Entwicklung und des damit sich einstellenden Rückgangs seiner provokatorischen Verhaltens sollte er viele Aufgaben im lebenspraktischen Bereich erhalten (keine kaufbaren Spiele und Denksportaufgaben).
- Sprache als Kommunikationsmittel sollte sich immer auf das beziehen, war gerade praktisch gemacht wird, damit zwischen der sprachlichen und praktischen Tätigkeit eine Einheit und Sprechen in seiner Nutzensfunktion erlebt wird. Dabei sollte handlungsbegleitend mit Jan gesprochen werden, vor allem was die eigenen Empfindungen betrifft. Die eigenen Gefühle auszudrücken ist viel wichtiger als Jan mit Sprache Gefühle zu unterstellen.
Jan ist auf diese Weise sehr selbstbewußt geworden. Wie sich sein Leben nach dem Verlassen der Sonderkindergartens gestalten hat, entschieden Menschen, die in der Lage waren, seine Identität wahrzunehmen, oder andere Menschen.
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